It ûnfoarstelbere belibje: stjerre en jo bern ferlitte

In dominee yn Noard -Karolina dielt in anekdoate yn Instagram -ferhalen fan in seminaarsprofessor. Neidat de heechlearaar har persoanlik ferhaal hie dield, frege in man yn it publyk: "Wa neamsto dit?" Se antwurde: "Ik haw gjin sitaat nedich - ik bin it sitaat."

Dr Chad McBride ûndersiket kommunikaasje oangeande "persoanlike relaasjes troch it ûndersykjen fan bredere kulturele foarstellingen en diskusje oer relaasjes yn 'e media." Yn jannewaris fan dit jier krige Tsjaad in diagnoaze fan Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), as de sykte fan Lou Gehrig, dy't in libbensferwachting hat fan trije oant fiif jier fan diagnoaze. Twa moannen letter giene syn universiteit en syn stêd yn lockdown foar COVID-19. Ynienen plannen om syn lêste oantinkens te meitsjen mei syn man Allen en jonge soan Jackson ferdampt. Disney? Sletten. En wannear soe it iepenje? Soe er dan reizgje kinne?

Foar ús, Tsjaad is de sitaat . In queer, troud man dy't syn wierheid libbet yn Omaha, Nebraska, in adoptive heit, in professor, en no in persoan mei wat hy, mei de help fan in terapeut, ferwiist as in "libbensbeperkende sykte", tariedt op 'e ûnûntkomber, mar op in oare tiidskaal. As gelearden dy't ynteressearre binne yn sûnens en medyske geasteswittenskippen, wurde wy (Bethany en Maggie) lutsen oan ferhalen dy't sûnenssoarch heroriïntearje nei wat wichtich is foar pasjinten, kliïnten en har famyljes. Yn it gefal fan Tsjaad wurde wy ynspireare troch hoe't hy syn fertriet iepenbieret, wylst hy wrakselet mei legacy -bouwen en trochgiet mei it meitsjen fan in ferskil yn 'e wrâld. In produktyf gelearde draait hy syn oandacht nei wat hy oan syn soan Jackson (4+) oerlit, ynstee fan mear oer te litten oan 'e akademy. Tsjad is op it stuit syn stim opnimme sjongende lokkige jierdei foar Jackson, lêzen ferhalen lykas Charlotte's Web, en in foarstel finalisearje om syn memoires te publisearjen. Dizze lytse post, net sa wichtich, sil hooplik ferskine yn in Google -syktocht nei Jackson om ien dei te finen.

Koartlyn markearre Maggie Bethany op sosjale media oer hoe't wy [âlden] sille wêze yn skiednisboeken foar it libjen fan in pandemy. Wy hawwe in protte te learen oer de ûnderfiningen fan yndividuen mei ALS en de ynfloed dy't dizze pandemy hat op medyske behannelingen en ûndersyk. Bygelyks, in protte fan 'e klinyske proeven wêrfan Chad kin kwalifisearre binne binne útsteld.

Tsjad's ALS-memoarje is in auto-etnografy fan stjerre yn, mar net needsaaklikerwize fan, in pandemy. Syn ferhaal fan ferlies is ek in ferhaal mei in protte krúspunten: dea en stjerren, handikap, âlder wurden, keninginne ... Tsjaad is in libbend sitaat. Wy wisten dat wy syn ferhaal yn ús koene kronykje Psychology hjoed kolom as manier om diel te nimmen oan syn libbene neilittenskip. It wie in antwurd op in oprop dy't hy op sosjale media kommunisearre foar folgers om ferhalen oan te bieden foar in samling. Earst wifele hy:

Ik tocht oer [in memoires skriuwe] en besocht it in bytsje te dwaan; it wie gewoan in styl fan skriuwen dy't my net noflik wie. Mar ik waard twongen dizze ferhalen op te skriuwen om Jackson te fertellen as ik se net mear kin fertelle. En no ... ik haw in literêre agint en miskien wurdt it in grutter ding dan allinich ferhalen foar Jackson. As kommunikaasjemensen ... wite jo dat de realiteit fan elkenien sosjaal is konstruearre. De manier wêrop ik mysels sjoch is net de manier wêrop oaren my needsaaklik soene sjen. Ik tocht dat ik soe moatte besykje dy te fangen, sadat hy [Jackson] oare stimmen kin hearre dan allinich myn. It kaam fan har [myn terapeut] dy't my oanstie te tinken oer neilittenskip ... Ik bin in pear oant no ta kommen, en it is oerweldigjend op goede en minne manieren. Lykas ik in protte gûle, mar ek, it hat my holpen te herinnerjen, en ik tink dat it foar him nuttich sil wêze, as en wannear hy kiest al dit guod te lêzen, dus ... [lange pauze] diel dêrfan binne de ferhalen oer myn libben dat ik de kâns net sil hawwe om him te fertellen, mar it grutste ding is hoefolle [Jackson fan] hâldt [stikken]

... [d'r] binne diskusjes dy't de need fersterke as de oanname dat [bern] teminsten in memmefiguer nedich binne (en by útstek in mem en heit) ... ik wrakselje hjirmei. Ik wit dat kultureel memme lyksteld wurdt foar it koesteren, fersoargjen, ensfh. En wis, alle bern hawwe dit nedich. Sels lykwols, yn cross-seks-âlderferhâldingen, is it net altyd it wyfke dat dit soarte âlden docht ... Dat gjin fan ús eksklusyf de "mem-er" is. En ik soe hoopje dat dit yn rjochte pearen ek it gefal soe wêze, wat de begripen fan memme in folsleine misnomering makket.

Tsjaad iepenbiere ús, troch syn eigen libben, dat it heule idee fan "in mem" safolle mear en safolle minder omfettet dan wy it tastean. Tsjad's plan om in protte boarnen foar Jackson oer te litten - publikaasjes, berjochten, opnamen, skreaune notysjes - reflekteart dizze kategoaryske grinzen. Wylst Tsjaad en syn leafste man Allen troch dit haadstik fan har tiid tegearre geane, binne wy ​​eare om tsjûge te wêzen fan 'e emosjonele, tekstuele en auditive neilittenskip dy't se meitsje foar har soan.

Op it stuit besykje Tsjaad en Allen har hûs tagonklik te meitsjen, om't de mobiliteit fan Tsjaad hieltyd mear kompromittearret troch ALS. Jo kinne dizze poging hjir stypje.

[Jackson, as jo dit lêze, woe jo heit dat jo it fine. Hy hâld fan dy.]